DEUTSCHLAND/WELT

23.04.2009 | Berlin (dpa)

Regierung verschärft Regeln für Gentests

Der Bundestag hat das von der großen Koalition vorgelegte Gendiagnostikgesetz verabschiedet. Damit sollen genetische Untersuchungen bei Menschen eingeschränkt und klar geregelt werden. Heimliche Vaterschaftstests werden verboten und mit bis zu 5000 Euro bestraft.

Babys können vor der Geburt zwar aus medizinischen Gründen getestet werden - aber nicht, weil Eltern Aufschluss über Geschlecht und mögliche Eigenschaften haben wollen. Arbeitgeber und Versicherungen dürfen von Bewerbern und Kunden grundsätzlich keine Gen-Untersuchungen verlangen. Ausnahmen sind nur bei extrem hohen Versicherungssummen zulässig.

Um die Details des Gesetzes war zwischen Union und SPD monatelang gerungen worden. Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) sagte in der Debatte des Bundestages, mit dem neuen Gendiagnostikgesetz werde nach zehnjähriger Debatte endlich eine Gesetzeslücke im Umgang mit genetischen Daten geschlossen. Die lange Vorgeschichte dieses Gesetzes dokumentiere auch die Schwierigkeit der Materie. Es gehe um eine Regelung, die zum einen den Schutz der Persönlichkeit jedes Einzelnen garantiere, zum anderen aber auch Bedürfnissen der Betroffenen gerecht werde.

Analyse: Gentests auf spätere Krankheiten verboten

Sieben Jahre nach entsprechenden Experten- Forderungen haben Union und SPD strengere Regeln für Gentests beschlossen. Heimliche Vaterschaftstests können nun mit bis zu 5000 Euro bestraft werden. Vorgeburtliche Untersuchungen auf Krankheiten im Erwachsenenalter sollen unterbunden werden.

In diesem Punkt gab die SPD zähneknirschend nach. Nicht ein zweites Mal soll das ethisch schwierige Gendiagnostikgesetz dem Ende einer Legislaturperiode zum Opfer fallen wie bereits vor vier Jahren.

Die CDU-Gesundheitsexpertin Annette Widmann-Mauz (CDU) spricht wegen der harten Linie bei Tests auf spätere Leiden von einem «weiteren Fortschritt». Ihre SPD-Kollegin Carola Reimann meint zwar, ein Verbot solcher Tests verletze das Recht der Schwangeren auf Wissen. Einen Automatismus hin zu leichtfertigen Abtreibungen gebe es nicht.

Der nordrhein-westfälische Ministerpräsident Jürgen Rüttgers (CDU) hatte im Herbst für Aufregung gesorgt, als er sich gegen Gentests an Embryos gewandt hatte, weil sie zu einer Abtreibung führen könnten. Aus Rücksicht auf die Kirchen schien erneut reichlich Sand ins Verhandlungsgetriebe zu rieseln. Dabei hatte die Enquête-Kommission «Recht und Ethik in der modernen Medizin» bereits 2002 umfassende Regeln zu genetischen Untersuchungen am Menschen gefordert.

Schließlich bergen die bis zu 300 000 Analysen pro Jahr teils erhebliche Risiken. Das Wissen über eine künftige Krankheit kann mehr schaden als nutzen, wenn man dem Leiden nicht vorbeugen kann. Nur wenige Krankheiten wie das Nervenleiden Chorea Huntington können eindeutig vorhergesagt werden. Nur selten gibt es Gewissheit. Getestete können oft nur in Erfahrung bringen, ob Menschen ein erhöhtes Risiko beispielsweise für Thrombosen oder Krebs haben. Das kann ihnen das Leben schwer machen.

Grundsätzlich soll nun ein Recht auf Wissen und eines auf Nichtwissen festgeschrieben werden. Betroffene müssen Gentests rechtswirksam zugestimmt haben. Vorherige Beratung ist Pflicht. Arbeitgeber und Versicherungsfirmen sollen von Bewerbern und Kunden grundsätzlich keine Gen-Untersuchungen verlangen dürfen. Versicherer dürfen bereits bekannte Gen-Informationen trotz Bedenken von Kritikern aber verwenden - und zwar, wenn die Versicherungssumme 300 000 Euro übersteigt. Heimliche Vaterschaftstests werden verboten.

Babys vor der Geburt dürfen nur aus medizinischen Zwecken getestet werden - und nicht, weil werdende Eltern Aufschluss über Geschlecht oder künftige Eigenschaften haben wollen. Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) zeigte sich bei der Vorlage des Gesetzentwurfs sicher, dass die Menschen nun vor dem Missbrauch ihrer Daten geschützt würden. «Ich bin davon überzeugt, dass es eine große Akzeptanz in der Bevölkerung geben wird», sagt auch Widmann-Mauz. Wie wirksam und dauerhaft die gesteckten Grenzen für die wissenschaftlich-technischen Möglichkeiten sind, ist unter Experten freilich strittig.

Lebenshilfe: Gentest-Gesetz stärkt Selbstbestimmung

Vor der Abstimmung über das so genannte Gendiagnostikgesetz im Bundestag hatte der Verein Lebenshilfe an die Parlamentarier appelliert, den Gesetzestext im vorliegenden Wortlaut anzunehmen.

«Das neue Gesetz schützt Menschen mit und ohne Behinderung gleichermaßen vor missbräuchlichem Umgang mit ihren genetischen Daten. Auch das so wichtige Recht auf Nichtwissen wird mit dem Gendiagnostikgesetz gestärkt», erklärt Robert Antretter, Bundesvorsitzender der Lebenshilfe.

Der Verein, der sich für die Interessen von Behinderten einsetzt, zeigte sich erleichtert darüber, dass sich die Koalition bei diesem sensiblen Thema noch vor Ende der Legislaturperiode auf differenzierte Regelungen geeinigt hat. Die Lebenshilfe begrüßte , dass das Gesetz auch ein Verbot vorgeburtlicher Untersuchungen auf spätmanifestierende Krankheiten enthalte - also Erkrankungen, die - wenn überhaupt - erst im Erwachsenenalter ausbrechen könnten.

Die Lebenshilfe hatte im Verlauf des Gesetzgebungsverfahrens immer wieder gefordert, Pränataldiagnostik auf spätmanifestierende Krankheiten grundsätzlich auszuschließen. Solche Krankheiten gefährdeten nicht die Gesundheit der schwangeren Frau, sehr wohl aber könnte ein entsprechender Befund zur Abtreibung von lebensfähigen Kindern führen. Robert Antretter: «Vor der Geburt dürfen Kinder zukünftig nur noch aus medizinisch notwendigen Gründen getestet werden - und nicht mehr, weil die Eltern gerne wissen wollen, ob ihr Kind später eher dick wird oder ein gewisses Risiko für eine Krankheit im Erwachsenenalter in sich trägt.»

Vor Gentests bei Erwachsenen werden Aufklärung und Beratung festgeschrieben, damit ihre Durchführung freiwillig ist. «Auch das begrüßen wir», sagte der Lebenshilfe-Vorsitzende. «Auf diese Weise wird dem besonderen Charakter genetischer Untersuchungen entsprochen. Und es werden nicht einwilligungsfähige Personen, zu denen auch Menschen mit geistiger Behinderung gehören, weitgehend vor unerlaubten Eingriffen geschützt.»